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Discussione: Vivere l'handicap

  1. #1
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    Vivere l'handicap

    In queste poche righe cercherò di descrivere con parole mie cosa potrebbe esprimere una persona a me molto cara se ne fosse in grado.



    "Ciao,
    mi chiamo Roberta e sono una ragazza down.
    Sono nata nel 1964 e in quegli anni la prevenzione per queste patologie era quasi inesistente così che per colpa di una anomalia cromosomica sono venuta alla luce con quei tratti tipici dell'asia orientale (Mongolia) per cui tutti per somiglianza mi chiamano "mongoloide".

    Nella mia famiglia sto bene e non mi manca nulla e apparentemente i miei non sono preoccupati per il mio futuro....ma dovrebbero !!
    In casa la mia vita e' quasi uguale a quella degli altri ma fuori......beh fuori no.....non mi piace !
    Quando esco con la mamma tutti gli occhi sono puntati su di me ed anche chi tenta di non farsi scorgere so che certamente un pensiero me lo ha rivolto interrogandosi sul mio aspetto, sulla mia camminata e sulle smorfie che faccio che mi rendono ancora piu' ridicola.

    Quegli sguardi mi danno fastidio perche' non li capisco e danno fastidio anche a chi mi accompagna, che sia mamma, papa' o i miei fratelli.
    Io so che non sono bella, anzi, sono "cicciona", come mi chiama mio fratello, perche' mi piace tanto mangiare ed anche perche' mi muovo molto poco.
    Alla fine quasi spero di non uscire piu'...preferisco restare a casa, ascoltare la musica, che mi piace moltissimo, muovermi e strillare parole senza senso libera dagli sguardi indiscreti.

    Un periodo sono andata a scuola e all'inizio mi piaceva stare con altri simili a me.
    Pero', dopo poco papa' non mi ci ha portato piu'! Diceva che quando tornavo a casa facevo boccacce e urlavo nervosa molto piu' di prima !
    Beh, forse ha fatto bene. Di strutture ce ne sono pochissime e le assistenti non sono sufficienti per seguire ogni individuo...gia', perche' ognuno di noi ha specifiche esigenze proprio perche' questa patologia, dai caratteri estetici in poi, assume variabili e varianti diverse e piu' o meno gravi, piu' o meno accentuate.

    Così ora sto sempre in casa e gioco a carte con mio fratello. E' un gioco per modo di dire perche' riconosco solo denari, coppe, spade e bastoni...ma mio fratello s'e' inventato un modo che mi piace ed ogni tanto mi diverto pure con le sue battute.

    Passati gli anni sono cresciuta e mamma mi ha parlato di qualcosa che riguarda un certo "ciclo", ma ci pensa lei, io farei solo casini.
    Sono anche ingrassata molto anche se tentano in tutti i modi di farmi dimagrire, ma mio padre dice che "se le togli pure quello, che fa ?"...infatti mangiare e musica sono le uniche cose che mi interessano !!

    Nel frattempo ho continuato ad uscire sempre sotto lo sguardo curioso di altri bambini, tanto che ho pensato a cosa diranno loro le loro mamme per spiegare come mai io sia così diversa....chissa' !?
    Sono andata pure al mare....mio fratello dice scherzando che somiglio ad un canotto...e l'acqua mi piace, ma mi mette anche paura...sempre meno, pero', della gente che mi fissa !

    Sono trascorsi molti anni.
    Ora ho qualche capello bianco, qualche dente traballante, sono sempre piu' cicciona e la musica mi ha stufato.
    Ora guardo la tv spesso e parlo, per modo di dire, ma sono sicura che nessuno riesce a capire cosa penso, cosa sogno, cosa immagino...nemmeno chi mi e' accanto con amore !

    Adesso vi lascio perche' ho sonno...domani e' un altro giorno...no...e' un giorno uguale a tutti gli altri !!"

    Roberta


    Ciao,
    era molto tempo che pensavo di postare su questo argomento ed ho deciso di farlo oggi, superando, vi assicuro, una certa titubanza, per le ennesime notizie di violenze su persone down.
    Non mi illudo certo che queste poche righe di racconto possano allontanare l'ignoranza e le paure che purtroppo pervadono la nostra societa' ma, forse, puo' essere un utile contributo per capire di piu', almeno per tentare di immedesimarsi in una storia di vita quotidiana che, "per fortuna", pochi conoscono.

    30 righi sono solo una goccia nel mare di una vita trascorsa con una persona disabile e non possono rendere pienamente le sensazioni ed i pensieri di una intera famiglia alle prese con un problema personale e sociale.

    Solo chi conosce, come me, cosa vuol dire anche solo fare una passeggiata assieme ad un down per una via (anche oggi !) puo' capire l'angoscia e talvolta la rabbia che sale nell'impotenza di gridare a tutti quel "Cosa guardate ?" che cova da tempo e a cui prima o poi ci si abitua.
    Ma la violenza no !!!!

    La violenza e' nata, paradossalmente, dalla benemerita volonta' di inserire questi giovani sfortunati in classi "normali" con esiti purtroppo infelici dati dall'inefficienza degli istituti e dalla mancanza di assisstenza all'handicap in loco senza una adeguata informazione su quali siano gli handicap ed in particolare su cosa voglia dire "down".

    Ecco quindi lo scaturire di questa mia piccola info molto personale che pongo all'attenzione di chi fosse interessato e di chiunque legga questo post girovagando in rete.
    Non mi sono chiesto se facessi bene, piuttosto mi sono preoccupato di piu' di "non infastidire"...forse ancora una volta condizionato dalla mia esperienza con mia sorella Roberta.

    Il contesto non e' piu' quello degli anni '60-'70 quando il down veniva "nascosto" in casa per la vergogna di mostrare una persona "non consona" alla normalita' d'allora, ma pur ammettendo che passi civili siano stati fatti in questo senso, registro atti ben meno tolleranti e nonostante io sappia che la questione riguarda soprattutto l'ignoranza mi chiedo cosa spinga ad azioni così vigliacche e senza senso !

    E' vero che tutta la societa' e' toccata talvolta da gratuita violenza, ma immaginare i pensieri di chi la esprime su deboli, anziani e disabili mi lascia sconcertato !
    Che' forse una carrozzella o tratti somatici "diversi" scatenino quegli istinti bestiali che ognuno con la propria morale ha accantonato ?
    O piu' semplicemente la noia e la cattiva educazione spingono a rivolgersi contro persone innoque e che non sanno reagire ?

    Non so cosa dire !
    Sono sicuro che capirete il mio stato d'animo quando si apprendono certe notizie e, per quel che ho potuto, ho cercato di dare una immagine, seppur generale e parziale, di brandello di vita...appunto vivere l'handicap...

    Ciao a tutti
    Ultima modifica di Armandillo; 28-02-10 alle 21: 57.

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    Riferimento: Vivere l'handicap

    La Signora Roberta sa che hai postato il suo pensiero?
    La Signora Roberta leggerà le eventuali risposte?
    Ultima modifica di Crystal; 28-02-10 alle 16: 03. Motivo: Maiuscule e miniscule.Decisamente qui siamo sul Maiuscolo.Si parla di Vita.

  4. #3
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    Riferimento: Vivere l'handicap

    Crystal

    Roberta non e' una signora in quanto non sposata....ed e' mia sorella !!
    Lei non sa che ho scritto e comunque non ha le facolta' per capire, ne' tantomeno leggere perche' e' analfabeta.
    Voglio credere che se avesse saputo sarebbe stata d'accordo con me

  5. #4
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    Riferimento: Vivere l'handicap

    Gentilissimo Armandillo, intanto grazie per il tuo coraggio.
    Colgo l'occasione per metterti al corrente che l'orientamento Comunitario è per l'abolizione della distinzione suddetta.A prescindere da ciò , a me piace considerare Signora ogni Donna adulta.
    Sposata o no.Analfabeta o no

    Grazie per le precisazioni ( mi sembrava importante capire i termini della discussione, perchè quando si parla di terzi, non presenti , la cautela è d'obligo)

  6. #5
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    Riferimento: Vivere l'handicap

    Grazie a te Crystal per l'informazione.
    Devi scusarmi per aver corretto quel "signora", ma nella mia percezione mia sorella resta una "bambina" nonostante i suoi 46 anni e quell'analfabeta si riferiva alla domanda su una sua possibile lettura del post.
    Considera che quello esposto nella lettera e' una "mia" interpretazione d'un pensiero che non conosco e conoscero' mai.
    Forse qualcuno potra' criticare di aver scelto quella forma di espressione; io mi assumo ogni responsabilita' nella scelta e potrei anche spiegarne il motivo.
    Comunque comprendendo di aver esposto singoli atti veritieri ci tengo a sottolineare che ho volutamente tralasciato particolari, come giusto, per non urtare la sensibilita' di chiunque.
    Sono tratti comuni a molti ragazzi e ragazze down che ho conosciuto, caratteristiche tipiche di questa sindrome nelle sue molteplici varianti di gravita'.
    Ciao

  7. #6
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    Riferimento: Vivere l'handicap

    Bene.Tornando sul tema del thread, mi pare di poter affermare che chi si accanisce sulle persone , chi usa violenza alle persone compia un atto esecrabile.Sempre. Chi commette violenza su categorie di persone in un qualche modo più deboli, siano essi disabili, giovanissimi, anziani, donne,è ancora più esecrabile.Non ci sono parole bastanti , per restare in un lessico corretto, adatte a condannare tali atti.Sebbene la legge contempli tale aggravante.Non dimentichiamo che grande è il numero di famiglie che deve vivere questa e altre forme di disbilità.Spesso le famiglie sono sole ad affrontare le problematiche connesse a questi problemi.Ciò è vergognoso.Per quanto riguarda l'aspetto dello sguardo particolare con cui la folla osserva i diversi da sè, ciò è un argomento complicato.Siamo tutti sottoposti allo sguardo degli altri.A volte si vorrebbe uno sguardo particolare, a volte si auspicherebbe l'indifferenza, intesa come sinonimo di uguaglianza.In realtà siamo solo umani.

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    Riferimento: Vivere l'handicap

    Citazione Originariamente scritto da Crystal Vedi messaggio
    Per quanto riguarda l'aspetto dello sguardo particolare con cui la folla osserva i diversi da sè, ciò è un argomento complicato.Siamo tutti sottoposti allo sguardo degli altri.A volte si vorrebbe uno sguardo particolare, a volte si auspicherebbe l'indifferenza, intesa come sinonimo di uguaglianza.In realtà siamo solo umani.
    Si, hai ragione, siamo umani e riusciamo, chi piu' chi meno, a sopprimere atteggiamenti antipatici come quello del "guardare" con insistenza curiosa.
    Questo mio appunto voleva essere solo un "indice" di educazione constatato nel tempo e che , ahime', non e' cambiato molto.

    La curiosita', il timore del "diverso" si esprime anche con queste forme ed io ho imparato a comprenderlo cercando di non farci caso pero'....pero' in quanto "indice" non e' da sottovalutare perche' allo sguardo indiscreto possono seguire pensieri non sempre accettabili.

    Non una volta mi e' capitato di ascoltare discorsi sui down e la sensazione di paura fisica, vera, era espressa a chiare lettere e mostrava quell'atteggiamento di distacco, di intolleranza confrontabile a quello nei riguardi del "nero" , del vagabondo, del tossico.

    Come vedi, partendo da uno sguardo si puo' andare anche molto oltre !
    Per fortuna le cose nel tempo sono migliorate almeno sull'aspetto visibilita', che non e' poco, ma restano voragini dal punto di vista informativo e sociale (pensiamo alla riforma scolastica !).

    Ciao

  9. #8
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    Riferimento: Vivere l'handicap

    Quando dico che in realtà siamo solo umani, intendo dire che siamo un pò tutti disabili.Abbiamo tutti una sorta di incapacità, di debolezza intrinseca, ad affrontare i problemi .Siamo costretti a dare priorità ai problemi personali.E' una condanna. Il titolo del thread è quanto mai azzeccato.Vivere l'handycap è una cosa difficilmente trasferibile.Solo chi lo prova è competente in merito.Per inciso, la tua interpretazione, peraltro molto sobria , del pensiero della tua sorellina, è un qualcosa di veramente commovente.E, se posso permettermi, forse molto e davvero vicino, al pensiero che mai potrà essere espresso in tale forma chiara, della signora Roberta.
    Di sicuro, l'amore che traspare dalle tue parole, indica che in un qualche modo,la tua sorellina seppure mancante da parte della Natura, non è mancante dell 'Amore .Un termine che resta una parola chiave.
    Ultima modifica di Crystal; 28-02-10 alle 17: 19.

  10. #9
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    Riferimento: Vivere l'handicap

    Citazione Originariamente scritto da Crystal Vedi messaggio
    Vivere l'handycap è una cosa difficilmente trasferibile.
    Invidio questo tuo passaggio....sinteticamente hai espresso tutto il mio pensiero circa lo scopo del thread !
    Cercare di far capire.....mostrare il lato umano quando non lo si puo' o non li si vuole vedere.
    Se di una persona qualsiasi ne riconosci l'umanita', con essa la puoi identificare, distogliendo quello sguardo come fosse "altra cosa".

    Ciao

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    Riferimento: Vivere l'handicap

    Citazione Originariamente scritto da Armandillo Vedi messaggio
    Voglio credere che se avesse saputo sarebbe stata d'accordo con me
    Roberta sarebbe stata sicuramente d'accordo perchè non credo potessi meglio esprimere (con disperato amore) quello che tu vedi e immagini di lei.
    Roberta nel suo andare e venire tra due mondi che non riescono ad incontrarsi completamente è anche fortunata ad avere un fratello che gli dice che è un canotto... perchè troppo spesso anche all'interno della stessa famiglia si assiste a forme di rifiuto che si traducono nell'ignorare anzichè comprendere.
    Non so quanto Roberta sia consapevole come tu immagini della sua condizione... quanto è cosciente dell'imbecillità umana e di quanto solo uno sguardo può ferire: io spero che la sua naturale curiosità e innocenza alle situazioni del mondo l'abbia risparmiata almeno da questo e che come un'altra ragazza down che conosco, se è serena è anche dolcissima .

    La follia del "diverso" .
    Sempre più avanzata, sempre più marcata, sempre più intollerante e perversa: nonostante che oggi, a differenza di ieri si cerchi di creare su vari fronti influenze positive per arginare questa piaga, pare si ottenga sempre l'effetto contrario.
    Per paura? Per diffidenza? Santo cielo, non ai giorni nostri, perchè le "bestie" che dispregiano la diversità lo fanno sempre con chi non si difende o con chi si può sopraffare senza sforzo e lo fanno spesso in branco... questa non è paura o diffidenza, questa è solo rozza barbarie...
    Forse il bel prodotto di una società che pubblicizza tanto chi si mette in mostra e dimentica chi fa solo il suo dovere, certo in parte l'epilogo per una ignoranza e diseducazione che non si possono più imparare in 6 ore di scuola quando nel tempo che rimane non si insegnano con un minimo di rigore; per chi invece si limita ad "ignorare" o a "farsi più in là" forse è solo la seccatura di "perdere tempo" con qualcuno dal quale non poter ricavare qualcosa, (perchè è sempre più importante il prendere), o il perdere tempo e basta ...

    Chissà, mi auguro che in certe situazioni resista almeno l'innocenza di qualche bambino che in fondo potrebbe esprimere solo sincera e pacifica curiosità... ma è possibile che la madre lo tirerebbe via senza perdere tempo con tante spiegazioni che forse ad oggi avrebbero fatto la differenza

    Dum differtur, vita transcurrit

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